В заключении написано «расстройство аутистического спектра», и первое, что вы делаете, — открываете поиск. Через десять минут вы уже знаете, что бывает аутизм первой, второй и третьей степени — а где-то те же цифры стоят рядом со словами «расстройство аутистического спектра». Упоминается четвёртая, а ещё стадии, формы и группы. И чем дальше, тем непонятнее, к какой строчке относится ваш ребёнок.
Разберёмся, откуда взялись эти цифры, что каждая из них означает на практике, почему специалисты предпочитают говорить не о степенях, а об уровнях поддержки, и меняется ли уровень со временем.
Степени аутизма и уровни поддержки: что стоит за словами
Слово «степень» пришло из бытовой речи и из медицины, где степенями измеряют тяжесть болезни: ожог, гипертония, сердечная недостаточность. С аутизмом эта логика не работает, и вот почему.
Аутизм — не болезнь, которой заражаются и от которой выздоравливают. Это расстройство нейроразвития: мозг с самого начала иначе обрабатывает социальные сигналы и сенсорную информацию. Оценивать тут нечего в смысле «насколько человек болен» — можно оценить только то, сколько помощи ему нужно, чтобы жить обычной жизнью.
Поэтому в современной классификации вместо степеней стоят три уровня необходимой поддержки: нужна поддержка, нужна существенная поддержка, нужна очень существенная поддержка. Формулировки нарочно описывают объём помощи — про самого человека в них не сказано ничего.
Уровень отвечает на вопрос «сколько нужно помощи», а не на вопрос «насколько всё плохо». Это разные вопросы, и второй в заключении не стоит.
Ещё одна деталь, о которой редко говорят. Уровень ставят отдельно по двум областям: по общению и по повторяющемуся поведению вместе с чувствительностью к переменам. Один и тот же ребёнок может быть первого уровня в общении и второго — по части ритуалов и сенсорной перегрузки. Одной цифры, которая описывала бы человека целиком, попросту нет.
Подробнее о самом состоянии — в разборе про расстройство аутистического спектра, а о том, как оно выглядит в разном возрасте, — в материале про признаки аутизма.
Аутизм 1 степени: нужна поддержка
Самый частый случай среди тех, кого замечают поздно. Человек говорит, учится в обычной школе, а трудности видны только вблизи и в нагрузке.
Общение даётся, но не автоматически: разговор нужно вести сознательно, первым подойти сложно, ответы получаются то слишком прямыми, то невпопад. Со стороны это читается как замкнутость или странность характера. Перемены в планах, новая дорога или незнакомая обстановка сбивают сильнее, чем принято показывать; организовать себя — расписание, сборы, дедлайны — тяжело даже при хороших способностях.
Именно эту картину раньше называли синдромом Аспергера. Отдельным диагнозом он больше не считается и вошёл в общий спектр — почему так вышло, разобрано в материале про синдром Аспергера. Термин остался в старых заключениях и в том, как многие себя называют.
Аутизм 2 степени: нужна существенная поддержка
Здесь трудности заметны и постороннему, причём даже тогда, когда помощь уже организована.
Речь есть, но простая: короткие фразы, ограниченный круг тем, разговор держится в основном на своём интересе. Ребёнок редко начинает общение сам и не всегда отвечает, когда обращаются к нему. Ритуалы и повторяющиеся действия занимают заметную часть дня, а любое отклонение от привычного порядка вызывает сильную реакцию. В обычном классе без сопровождения такому ребёнку тяжело: шум, перемены и необходимость переключаться перегружают.
У взрослых второй уровень обычно означает, что человек живёт с постоянной внешней опорой: кто-то помогает с документами, покупками и записью к врачу, работа возможна в спокойном месте с понятным повторяющимся набором задач. При этом собственные интересы и умения бывают развиты очень сильно — уровень поддержки о них ничего не говорит.
Аутизм 3 степени: что означает самый высокий уровень
Третий уровень означает, что помощь нужна практически постоянно.
Речь может отсутствовать совсем или ограничиваться отдельными словами-просьбами. Отклик на обращение минимальный. Повторяющиеся действия и сенсорные реакции занимают день целиком, а попытка что-то изменить — маршрут, посуду, порядок одевания — оборачивается сильным дистрессом. Самостоятельно справиться с обычным днём человек не может: нужен взрослый рядом.
Что важно понимать родителю, увидевшему эту цифру. Третий уровень не означает, что развитие остановится. Речь, навыки самообслуживания, альтернативные способы общения — карточки, планшет, жесты — осваиваются и здесь, просто медленнее и с большей помощью.
| На что смотрят | Первый уровень | Второй уровень | Третий уровень |
|---|---|---|---|
| Речь | Развёрнутая, иногда книжная | Простые фразы, узкий круг тем | Отсутствует или отдельные слова |
| Кто начинает общение | Сам, но с усилием | Редко и по своему поводу | Почти никогда |
| Перемены | Сбивают, но переносятся | Вызывают сильный протест | Переносятся крайне тяжело |
| Быт | Справляется, трудно с организацией | Нужна помощь в части дел | Нужен взрослый почти во всём |
| Школа | Обычный класс | Обычно нужно сопровождение | Индивидуальные условия |
Таблица — способ понять логику уровней, а не инструмент, которым определяют уровень дома. Реальные дети редко укладываются в одну колонку целиком.
Узнать себя в описании — это не диагноз. Признаки аутизма пересекаются с проявлениями усталости, стресса, других состояний и просто особенностей характера. Отдельный признак не значит ничего; значение имеет устойчивая картина, её длительность и то, насколько она мешает вам жить. Оценить это может только специалист на очной встрече. Если описанное отзывается — это хороший повод обратиться к врачу или психологу, а не повод ставить себе диагноз.
Аутизм 4 степени и стадии аутизма: чего в классификации нет
Четвёртого уровня в спектре не существует — их три. Запрос про аутизм 4 степени появляется в поиске из-за двух других вещей, которые с уровнями поддержки не связаны.
Отечественная классификация групп. В российской школе детской психологии есть деление на четыре группы — его предложила Ольга Никольская. Эти группы описывают разные способы приспособления ребёнка к миру. Тяжесть по возрастающей там не измеряют, и устроено всё обратным привычному образом: первая группа — самые глубокие нарушения контакта, четвёртая, наоборот, самая сохранная. Так что «четвёртая группа» и «четвёртая степень» в бытовом смысле означают противоположное.
Документы об инвалидности. Там слово «степень» тоже встречается, но относится к выраженности стойких нарушений функций организма и оценивается по своим правилам. К уровням поддержки при аутизме это отношения не имеет, и переводить одно в другое нельзя.
Со стадиями история короче. Стадии бывают у процессов, которые разворачиваются во времени и идут по нарастающей, — так говорят, например, о зависимости или о деменции. Аутизм не прогрессирует и не проходит этапов: он присутствует с раннего детства и остаётся особенностью развития на всю жизнь. Меняются проявления и то, сколько помощи нужно, — но это не стадии заболевания.
Может ли уровень измениться
Может, и довольно часто меняется: уровень фиксирует положение дел на сегодня.
Таисия привела Всеволода на приём в три года: речи не было, отклика на имя почти не было, любая перемена заканчивалась криком на сорок минут. Через три года занятий с логопедом и психологом, с карточками и предсказуемым расписанием дня, Всеволод говорил фразами, ходил в детский сад с сопровождением и переносил смену маршрута. Аутизм остался; изменилось то, сколько помощи ему нужно, чтобы прожить день.
Обратное движение тоже бывает. Подростковый возраст, переход в среднюю школу, переезд, потеря привычного распорядка — и человеку, который справлялся сам, вдруг требуется поддержка. Аутизм при этом никуда не сдвинулся — выросла нагрузка. У взрослых такая история обычно выглядит как выгорание — она описана в разборе про аутизм у взрослых.
Когда идти к специалисту
Если диагноза ещё нет, ориентироваться на цифры смысла нет: сначала нужна сама оценка. Не откладывать визит стоит, если ребёнок к году не отзывается на имя и не показывает пальцем, к двум годам не говорит фразами, не интересуется другими детьми, тяжело переносит любые перемены — или если он потерял уже освоенные слова и навыки.
Если диагноз уже есть, а уровень непонятен, вопрос специалисту стоит формулировать через быт: что ребёнок делает сам, где нужен взрослый, что даётся тяжелее всего и с чего начинать помощь. Такой разговор даёт больше, чем любая цифра.
К кому идти. Диагноз в спектре ставит врач — детский психиатр, обычно вместе с психологом и логопедом, по наблюдению и подробному разговору о раннем развитии. Психолог и дефектолог диагнозов не ставят, но занимаются главным: развитием общения, навыками и настройкой среды. Другие разборы по теме собраны в разделе аутизм и синдром Аспергера.
Родителям, которые пришли за цифрой, обычно нужна не цифра. Нужен ответ на вопрос, что будет дальше и что делать сегодня. На него уровень поддержки как раз отвечает: он показывает, сколько помощи нужно организовать прямо сейчас, — и по мере того, как помощь работает, сам же и пересматривается.