Заключение получено, и вместе с ним прозвучало сокращение, которого вы раньше не слышали: АВА. В одном чате пишут, что без неё ребёнок не заговорит и что заниматься надо сорок часов в неделю. В другом взрослый аутичный человек рассказывает, как его в детстве этим методом ломали.
Оба текста написаны искренне, и оба про реальные вещи. Разобраться в этом придётся вам, потому что решение принимать тоже вам.
Ниже — что такое прикладной анализ поведения на самом деле, что он даёт, в чём его упрекают, как выглядит современная практика и какие вопросы имеет смысл задать специалисту до первого занятия.
Небольшое предупреждение. Дальше — разговор про поведенческую терапию при аутизме и спор вокруг неё. Если вы сейчас сами проходите через это, читать может быть тяжело. Никакой обязанности дочитывать нет: закрыть страницу и написать близкому или специалисту — нормальное решение, а не слабость.
АВА-терапия: что это такое
АВА (от английского applied behavior analysis, прикладной анализ поведения) — не процедура и не курс лечения, а способ обучения. В его основе одна мысль: поведение зависит от того, что происходит до него и сразу после.
Как это устроено на практике. Специалист выбирает конкретный навык — попросить воды, откликнуться на имя, дождаться очереди, надеть носки, — разбирает его на маленькие шаги и подкрепляет каждый удавшийся тем, что для этого ребёнка ценно. Дальше подсказки постепенно убирают, а навык переносят в обычную жизнь.
Работа с трудным поведением идёт через вопрос «зачем». Крик, падение на пол, удары себя по голове рассматриваются как сообщение: ребёнок чего-то добивается, от чего-то уходит или ему невыносимо в этой комнате. Задача — понять функцию поведения и дать доступный способ добиться того же без крика. Именно этот разворот отличает грамотную работу от дрессировки.
И обязательно — данные. Специалист ведёт записи: сколько раз за занятие ребёнок попросил сам, сколько раз с подсказкой. Родителю это даёт редкую в мире помощи вещь — возможность увидеть, есть движение или его нет, не полагаясь на общее ощущение.
Что АВА-терапия даёт
По объёму исследований поведенческие программы — самая изученная часть помощи при аутизме, и это главный аргумент в их пользу. Правда, у объёма есть оборотная сторона, о которой честно говорят и сами специалисты: значительная часть работ сделана на маленьких выборках и без строгого сравнения групп, поэтому спор о том, насколько велик эффект, продолжается.
Что при этом получается на практике чаще всего:
- Появляется способ сообщать о себе. Речь, жест, карточка или планшет — любой, лишь бы работал. Это первое, с чего начинают, и то, что меняет жизнь семьи сильнее остального.
- Снижается тяжёлое поведение. Самоповреждение, агрессия и многочасовые срывы часто уходят просто потому, что у ребёнка появился другой способ сказать «мне больно» и «хватит».
- Появляются бытовые навыки. Одеться, поесть за столом, почистить зубы, сходить с мамой в магазин. Скучные вещи, из которых складывается самостоятельность.
- Родители получают инструменты. Программы, где учат не только ребёнка, но и семью, дают эффект, сопоставимый с занятиями: специалист рядом два часа в неделю, родители — всё остальное время.
За что АВА-терапию критикуют
Критика идёт в основном от взрослых аутичных людей, которые прошли через такие занятия детьми. Отмахнуться от неё нельзя: это единственные люди, которые знают, каково быть по ту сторону программы.
Подавление самостимуляции. Раскачивание, взмахи руками, повторяющиеся движения долго считались «нежелательным поведением», которое надо убрать. Аутичные взрослые объясняют, зачем оно нужно: так снимается сенсорная перегрузка и тревога. Запретить стимы — примерно то же, что отобрать у человека единственный способ успокоиться, а потом удивляться срывам.
Обучение выглядеть обычным. Требование смотреть в глаза, сидеть с тихими руками, отвечать «правильно» ставило целью не удобство ребёнка, а его незаметность для окружающих. Взрослые описывают следствие этого одинаково: многолетнюю привычку скрывать себя и истощение от неё, которое догоняет к тридцати. Как это выглядит изнутри, рассказано в материале про аутизм у взрослых.
Послушание как цель. Программа, в которой отказ ребёнка считается препятствием, учит его главному: твоё «нет» ничего не значит. Об этом говорят и специалисты по безопасности: ребёнок, приученный подчиняться взрослому в любой ситуации, хуже защищён от плохого обращения.
Часы и цена. Сорок часов в неделю, взятые из ранних программ, для дошкольника означают работу больше взрослой. Часть критики именно об этом: у ребёнка не остаётся времени просто быть ребёнком, а у семьи — сил и денег на всё остальное.
И то, что известно хуже всего. Часть взрослых описывает свой детский опыт занятий как травматичный. Исследований на эту тему пока мало, и они спорные, поэтому говорить о доказанном вреде было бы неточно. Но и списывать эти рассказы на единичные случаи не стоит: их слишком много.
Спор идёт не о том, хорош прикладной анализ поведения или плох. Спор о том, какие цели ставят конкретному ребёнку и кто их выбирает.
Как выглядит современная этичная практика
За последние двадцать лет поле заметно сдвинулось — не в последнюю очередь под давлением той самой критики. Разница между тем, что описывают взрослые, и тем, что делает грамотный специалист сегодня, выглядит примерно так.
| Что обсуждают | Практика, от которой отказались | Как это делают сегодня |
|---|---|---|
| Цель программы | Сделать ребёнка неотличимым от сверстников | Расширить его возможности: общение, самостоятельность, участие |
| Самостимуляция | Убирать как нежелательное поведение | Не трогать, если она не вредит; искать причину перегрузки |
| Отказ ребёнка | Препятствие, которое надо преодолеть | Сообщение: занятие меняют, право отказаться уважают |
| Где проходит | За столом в кабинете, по карточкам | В игре и в обычных делах — еда, прогулка, купание |
| Объём | Десятки часов в неделю по умолчанию | Столько, сколько выдерживают ребёнок и семья |
| Роль родителя | Привести и забрать | Участник: родителя учат тем же приёмам для дома |
| Неприятные последствия | Наказания, включая физические, в ранних программах | Недопустимы и противоречат профессиональной этике |
Ближе всего к правой колонке те варианты, которые выросли из поведенческого подхода, но строятся вокруг игры и инициативы самого ребёнка, — денверская модель раннего вмешательства и обучение ключевым реакциям. Если специалист про них слышал и работает в этой логике, это хороший признак.
Что спросить у специалиста до начала
Это самая полезная часть подготовки. Вопросы не требуют от вас знания терминов, а по ответам обычно всё понятно уже на первой встрече.
- Какое у вас образование и кто вас супервизирует? Отдельного государственного регулирования у этой специальности в России нет, поэтому вопрос о подготовке уместен и не бестактен.
- Кто выбирает цели программы и участвую ли в этом я?
- Есть ли среди целей «убрать раскачивания» или «смотреть в глаза» — и зачем они там?
- Что вы делаете, когда ребёнок отказывается заниматься?
- Применяются ли неприятные последствия, удержание, лишение чего-то важного?
- Сколько часов вы предлагаете и почему именно столько?
- Как вы будете учить ребёнка сообщать о себе, если он пока не говорит?
- Могу ли я присутствовать на занятиях и смотреть записи?
- Как я пойму через три месяца, что мы продвинулись?
- Как навыки переносятся из кабинета в обычную жизнь?
Марина начала занятия с Мишей в три года и первые месяцы радовалась отчётам: сын научился сидеть за столом и выполнять инструкции. Тревожить её стало другое — Миша начал бояться прихода специалиста и перестал качаться, когда шумно, зато стал биться головой о стену. В программе, как выяснилось, стояла цель «снижение стереотипий». Цель убрали, часы сократили вдвое, добавили карточки для просьб. Через полгода Миша просил сок и мультик сам, а раскачивание вернулось — и это оказалось хорошей новостью.
Когда программу пора менять
Занятия — не то, что нужно терпеть. Поводы остановиться и поговорить со специалистом, а при отсутствии внятного ответа искать другого:
- ребёнок начал бояться занятий, плачет заранее, прячется;
- появилось новое тяжёлое поведение — самоповреждение, агрессия, нарушения сна;
- вас не пускают на занятие и не показывают, что происходит;
- цели сформулированы через «убрать» и «прекратить», а не через «научиться»;
- программа не меняется месяцами, а на вопрос о результате отвечают общими словами;
- вам обещают, что ребёнок «догонит сверстников» или что аутизм уйдёт.
Когда идти к специалисту
Поведенческая программа — не единственная и не обязательная часть помощи. Обращаться за ней имеет смысл, если у ребёнка нет способа сообщать о своих желаниях, если тяжёлое поведение мешает жить всей семье, если не даются бытовые навыки или если из-за поведения закрывается доступ в сад и школу.
С чего начать. Диагноз и маршрут — у детского психиатра; он же нужен, если рядом с аутизмом идут нарушения сна, эпилепсия или тревога, которые лечатся отдельно и заметно облегчают жизнь. Психолого-медико-педагогическая комиссия определяет условия обучения. Поведенческую программу ведёт отдельный специалист, часто в связке с логопедом и дефектологом; чем занимается детский психолог и где проходит граница его работы, разобрано отдельно.
Срочно к врачу — если появилось самоповреждающее поведение, если ребёнок резко потерял речь или навыки, если случился судорожный приступ. Это не тот случай, когда ждут очередного занятия.
И главное, что стоит держать в голове при выборе. Метод не бывает хорошим или плохим сам по себе — им пользуются люди, и решает, что именно они считают целью. Родитель, который спрашивает «зачем эта цель моему ребёнку», защищает его лучше любой сертификации. Как устроено само состояние, разобрано в материале про расстройство аутистического спектра, признаки по возрастам — в статье про признаки аутизма, а остальные разборы собраны в разделе про СДВГ и гиперактивность.